Plateforme suisse des registres médicaux
En Suisse, divers registres médicaux recensent des données concernant les maladies et la qualité. Or il est parfois difficile de garder une vue d’ensemble, même pour les spécialistes. Vous aimeriez obtenir un aperçu des registres de votre région ou de votre discipline, ou vous cherchez un registre spécifique ? Grâce à la Plateforme suisse des registres médicaux, vous trouverez rapidement une réponse à vos questions.
CH-PCD – CH-PCD
Fiche signalétique
Brève description
Situé à l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne et travaillant en étroite collaboration avec la Société suisse de pneumologie (pédiatrique), le registre suisse des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive (CH-PCD) est un registre national axé sur la population. Lors de la phase-pilote en 2013, 132 patients ont été enregistrés. Le CH-PCD a pour objectif de décrire l’incidence, d’observer et d’améliorer les stratégies de traitement, d’identifier les facteurs susceptibles d’influencer le pronostic et d’améliorer la qualité de vie des patients concernés. Outre les données relatives au diagnostic, les informations suivantes sont également recensées: douleurs, valeurs de laboratoire, tests de la fonction pulmonaire, tests auditifs, imagerie, taille et poids, traitements, cas de décès et cause du décès. Le CH-PCD doit permettre d’améliorer de manière significative les connaissances scientifiques concernant les résultats à long terme de la dyskinésie ciliaire primitive chez les patients en Suisse.
Discipline
Médecine interne générale, Gynécologie et obstétrique, Ophtalmologie, ORL, Prévention et santé publique, Urologie, Pédiatrie, Génétique médicale, Cardiologie, Néphrologie, Pneumologie, Radiologie
Type de registre 
Epidémiologique
Type de données
Données socio-démographiques, Maladie / diagnostic, Intervention / thérapie, Données technologiques / relatives à un produit, Risques / conditions susceptibles d'agir sur la santé, Qualité des résultats, des processus, de l'organisation
Statut
Actif, depuis 2013
Population
Patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive, domiciliés et/ou traités en Suisse
Périodicité
Périodiquement, annuel
Couverture géographique
Nationale
Responsabilité
Discipline, Hôpitaux, Universités
Financement
Privé et public
Institution exploitante
Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Université de Berne
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Responsable | Claudia, Kuehni |
| Adresse électronique |
claudia.kuehni |
| Numéro de téléphone |
+41 31 631 35 07 |
| Website |
http://www.ispm.unibe.ch/ |
Informations supplémentaires
Interfaces
Connexion à un autre registre
Oui, European PCD Registry (en cours d'élaboration)
Autre type d‘interfaces
Oui, Swiss group for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD) Registry, Mortalitätsstatistik BFS, Swiss Paediatric Renal Registry
Saisie des données
Sous forme numérisée (informatisée), REDCap
Temps nécessaire par cas
Nouvel enregistrement: env. 12 heures, mise à jour annuelle: env. 4 heure. La durée comprend le transport et l'organisation, les données étant saisies sur place dans les centres médicaux. La validation de l'adresse peut nécessiter plusieurs heures en plus.
Obligation de participation
Non
Possibilités de participation
Oui, sous certaines conditions: Les demandes sont évaluées individuellement par le RPCD et le conseil de recherche du registre
Consent des patients
Non
Données personnelles
De manière pseudonymisée
Protection des données
Secret professionnel pour tous les collaborateurs, banque de données protégée par un algorithme (AES 256), pare-feu, données personnelles enregistrées séparément des données relatives à la maladie, données accessibles à un cercle restreint de collaborateurs et conservées dans des locaux fermés, évaluation des données de manière exclusivement anonyme
Accès aux données
Oui, Les demandes sont évaluées individuellement par le RPCD et le conseil de recherche du registre. Le respect des dispositions en matière de protection des données doit être garanti.
Assurance-qualité
Saisie des données par du personnel formé; contrôles automatisés lors de la saisie; contrôle de plausibilité des données brutes; données manquantes complétées en accord avec les personnes ayant fourni les données
Rapports
Oui, des publications scientifiques
Contact
Institution exploitante
Institut de médecine sociale et préventive (ISPM), Université de Berne
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Responsable | Claudia, Kuehni |
| Adresse électronique |
claudia.kuehni |
| Numéro de téléphone |
+41 31 631 35 07 |
| Website |
http://www.ispm.unibe.ch/ |
État actuel
2019
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Sources d’information externes
© 2022, FMH Swiss Medical Association