Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SPHC – Schweizer Register für Herzerkrankungen im Kindesalter
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Es handelt sich um ein prospektives nationales Register. Es werden alle Patienten eingeschlossen ab Geburt bis zum 18. Lebensjahr, bei denen eine Herzerkrankung neu diagnostiziert wird und die dafür ihre schriftliche Einwilligung gegeben haben. Das Register soll auf unbestimmte Zeit weitergeführt werden. Mit zunehmender Datenmenge gewinnt das Register an Bedeutung und Aussagekraft.
Fachrichtung
Kinderchirurgie, Herz- und thorak. Gefässchir., Kinder- und Jugendmedizin, Kardiologie, Intensivmedizin, Kinder Kardiologie, Kinder Herzchirurgie
Registertyp 
Klinisch
Datenarten
Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie
Status
Aktiv, seit 2019
Population
Kinder mit einer Herzerkrankung
Periodizität
Periodisch, Bei Diagnosestellung, 1 Jahr nach Diagnose, 3 Jahre nach Diagnose, 10 Jahre nach Diagnose und bei Transition zu den Erwachsenen Kardiologen im Alter von 18 Jahren
Geografische Abdeckung
National, Ab 2020 soll die ganze Schweiz das Register führen.
Trägerschaft
Medizinische Fachgesellschaften
Finanzierung
Durch den VKHFS Verein der Kinderherzforschung Schweiz
Betreiber- institution
Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Christian Balmer |
| E-Mail: |
christian.balmer |
| Tel. |
+41 44 266 73 79 |
| Website |
www.kinderherzforschungschweiz.ch |
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Ja, ACHD Adult Congenital Heart Disease
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), SecuTrial
Zeitaufwand pro Fall
10 min
Teilnahmepflicht
Ja, Die Sweizerische Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie hat beschlossen ein Register zu führen. Der VKHFS Verein Kinderherzforschung Schweiz wurde dafür gebildet und unterhalten.
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Das SPHC Register hat zum Ziel, Forschungsprojekte zu unterstützen. Mit "Regulations for investigators" sind Zusammenarbeiten oder Kolaborationen geregelt.
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Einverständniserklärung des Patienten oder Eltern, Dateneingabe via SecuTrial von CTC Zürich mit Datenschutzstandart des HFV, mit Pseudonym und Schlüsselaufbewahrung nach HFV, Zugangsberechtigung klar Definiert. Siehe Protokoll BASEC (2018-01229)
Datenzugang
Ja, Die Daten können für Forschungsprojekte nach möglichem Ethikantrag beantragt werden. Zuständig der PI / Sponsor und die Unterlagen "Regulations for investigators"
Qualitätssicherung
Es werden wenige Datensätze erhoben, dafür mit hoher Qualität
Berichterstattung
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Betreiber- institution
Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Christian Balmer |
| E-Mail: |
christian.balmer |
| Tel. |
+41 44 266 73 79 |
| Website |
www.kinderherzforschungschweiz.ch |
Stand
2020
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association