Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SwiSCI – Schweizer Kohortenstudie für Menschen mit Rückenmarksverletzungen
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Die Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) ist die grösste Studie für Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz. Ziel von SwiSCI ist es, Probleme und Bedürfnisse rückenmarksverletzter Menschen zu identifizieren und Ansätze zur Optimierung ihrer Versorgung zu erarbeiten. Die Themen erstrecken sich dabei von Lebenserwartung, Lebensqualität, physische und psychische Gesundheit bis hin zu Mobilität, Erwerbsarbeit, gesellschaftlicher Teilhabe und Versorgungssituation. SwiSCI-Resultate dienen als Grundlage für Entscheidungen in Politik und Gesundheitswesen. Als Forschungsplattform ermöglicht SwiSCI einen nationalen und internationalen Austausch mit Wissenschaftlern und Experten aus dem Gesundheits- und Sozialbereich. Erhoben werden die Daten im Langzeitverlauf - ab der Erstrehabilitation über den weiteren Verlauf des Lebens. Durch regelmässige Umfragen wird untersucht, wie sich Gesundheitszustand und Lebensqualität unter dem Einfluss medizinisch-technischer Fortschritte, gesundheitlicher Versorgung und gesellschaftlicher Veränderungen entwickeln.
Fachrichtung
Neurologie, Phys.Med. u. Rehabilitation, Psychiatrie und Psychotherapie
Registertyp 
Epidemiologisch
Datenarten
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Versorgungssituation
Status
Aktiv, seit 2010
Population
Personen mit erworbenen Rückenmarksverletzungen in der Schweiz; traumatisch oder nicht-traumatisch verursacht; 16 Jahre und älter; mit Wohnsitz in der Schweiz. Ausgeschlossen sind Geburtsgebrechen sowie degenerative Erkrankungen als Ursache der Rückenmarksverletzung.
Periodizität
Kontinuierlich
Geografische Abdeckung
National, Die ganze Schweiz ist abgedeckt
Trägerschaft
Finanzierung
Privat und öffentliche Hand
Betreiber- institution
Schweizer Paraplegiker-Forschung
Guido A. Zäch Strasse 4
6207 Nottwil
| Kontaktperson | Christine Thyrian |
| E-Mail: |
christine.thyrian |
| Tel. |
+41 41 939 65 94 |
| Website |
www.paraplegie.ch/spf |
www.swisci.ch
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Eigenentwicklung
- Telefoninterview oder persönliche Interviews (standardisiert gemäss Leitfaden) werden angeboten für den Fall der eingeschränkten Handfunktion
Zeitaufwand pro Fall
Abhängig vom Studienteil und Messzeitpunkt 30-60 Minuten
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Interessierte Institutionen müssen im Bereich der Akutversorgung, Rehabilitation oder ambulanten Versorgung von Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz tätig sein.
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Die Daten werden in einer zentralen, web-basierten Datenbank Password geschützt (personalisiert) erfasst; die Server sind Firewall geschützt mit einem automatischen Back-up System alle 5 Minuten; zusätzliche Back-ups auf externen Speichermedien. Trennung von pseudonymisierten Studiendaten und Personendaten in separaten Datenbanken. Zugang zum Code haben nur einzelne ausgewählte, autorisierte Personen, die ein Confidentiality Agreement unterzeichnet haben. Personen, die die Daten analysieren, sind nicht in der Datenerhebung involviert. Für Analysezwecke werden nur pseudonymisierte Daten verwendet. Sensitive Daten, die einen Teilnehmer identifizieren könnten, werden nicht als solches, sondern nur als abgeleitete Variable zur Analyse herausgegeben.
Datenzugang
Ja, SwiSCI Daten können mit Hilfe von Projektanträgen für wissenschaftliche Analysen gemäss SwiSCI Guidelines beantragt werden. Diese Projektanträgen durchlaufen eine Prüfungs- und Genehmigungsverfahren, an dessen Ende die Entscheidung des SwiSCI Steering Committee (dem obersten Entscheidungsgremium in der Governance-Struktur von SwiSCI) steht. Dazu benötigt Unterlagen können unter [email protected] angefragt werden.
Qualitätssicherung
Computer-gestützte Dateneingabe mit Strukturvorgabe in den Eingabefeldern, wo möglich. Computer-gestützte, automatische Datenprüfung auf nicht-plausible Werte, wo möglich, mit anschliessender manueller Verifizierung der Daten, wo nötig. Datenbereinigung gemäss Standard Operating Procedures (SOPs).
Berichterstattung
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Betreiber- institution
Schweizer Paraplegiker-Forschung
Guido A. Zäch Strasse 4
6207 Nottwil
| Kontaktperson | Christine Thyrian |
| E-Mail: |
christine.thyrian |
| Tel. |
+41 41 939 65 94 |
| Website |
www.paraplegie.ch/spf |
www.swisci.ch
Stand
2020
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association