Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
Schweizerisches Hämophilie-Register
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Das Schweizerische Hämophilie-Register soll eine hohe Datenqualität über Prävalenz von Hämophilie A und B sowie anderen schweren angeborenen Blutungskrankheiten, prophylaktischen und therapeutischen Einsatz von Faktorpräparaten und die Inzidenz von Hemmkörperentwicklungen in der Schweiz sicherstellen.
Fachrichtung
Hämatologie
Registertyp 
Epidemiologisch
Datenarten
Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen
Status
Aktiv, seit 2016
Population
Patienten mit Hämophilie oder anderen schweren Blutungskrankheiten.
Periodizität
Periodisch, jährlich
Geografische Abdeckung
National, Alle Hämophilie-Zentren der Schweiz sind beteiligt. Patienten, welche durch Hausärzte behandelt werden und in keiner Hämophilie-Zentrum angebunden sind, werden durch das Register nicht erfasst.
Trägerschaft
Medizinische Fachgesellschaften
Finanzierung
Privat
Betreiber- institution
Schweizerisches Hämophilie Netzwerk
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Albisetti Manuela |
| E-Mail: |
manuela.albisetti |
| Tel. |
+41 44 2667138 |
| Website |
www.swiss-hemophilia-network |
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), RedCap
Teilnahmepflicht
Ja, Das Register wird durch das Schweizerische Hämophilie Register (SHN) geführt. Das Register ist Hauptbestandteil der Statuten.
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: 1) Mitgliedschaft im SHN
2) Ethik-Bewilligung
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Es haben nur die jeweiligen Hämophilie-Ärztinnen/Hämophilie-Ärzte sowie berechtigte und klar bezeichnete Personen des Schweizerischen Hämophilie Netzwerkes (SHN) Zugang zu den unverschlüsselten Personendaten und zum Schlüssel.
Datenzugang
Nein
Qualitätssicherung
Jährliches Monitoring der Zentren.
Berichterstattung
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Betreiber- institution
Schweizerisches Hämophilie Netzwerk
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Albisetti Manuela |
| E-Mail: |
manuela.albisetti |
| Tel. |
+41 44 2667138 |
| Website |
www.swiss-hemophilia-network |
Stand
2020
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association