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Forum medizinische Register Schweiz

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Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SCREEN-RA – Studie zur Früherkennung von Rheumatoider Arthritis

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Approx.1% of the Swiss population is affected by a clinical disease known as rheumatoid Arthritis (RA), making it the most common inflammatory rheumatism. Heredity plays an important role in the development of the disease. In fact, a person with a close relative with an autoimmune disease is 3 to 6 times more likely to be affected. This genetic predisposition is reinforced by certain environmental factors, such as tobacco consumption or certain eating behaviors. Interestingly, RA starts years before the first clinical symptoms appear. The SCREEN-RA focusses on an at risk population for RA, namely first degree relatives of patients with an autoimmune disease. Participants are seen initially to exclude an active rheumatic disease, answer various questionnaires and provide biologic samples (serum, DNA, RNA…). Thereafter, participants are followed annually, either only per email or in person. The primary outcome is the development of incident arthritis or full-fledged classifiable RA.

Fachrichtung

Allergologie/Immunologie, Rheumatologie

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2009

Population

Patienten mit einem erhöhten Risiko an Polyarthritis oder einer Autoimmunerkrankung zu erkranken.

Periodizität

Periodisch, 1 an

Geografische Abdeckung

National, Tessin, Bergregionen

Trägerschaft

Spitäler, Universitäten

Finanzierung

Privat und öffentliche Hand

Betreiber- institution

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Ja, Im Rahmen einer Validationsstudie in Zusammenhang mit weiteren ähnlichen Studien aus Europa und der USA.

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Redcap
 
Zeitaufwand pro Fall
 

30'
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Im Rahmen einer wissenschaftlichen Zusammenarbeit. Kollaborationen bestehen mit Zahnärzten, Gynäkologen, Infektiologen, Genetiker etc.
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Personenbezogen

Datenschutz

Spezifisches Protokoll  

Datenzugang

Ja, Im Rahmen eines wissenschaftlichen Projekts nach Freigabe des Forschungsrats

Qualitätssicherung

 

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiber- institution
Stand
2020



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3000 Bern 16

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