Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SCQM Foundation – SCQM - Foundation Swiss Clinical Quality Management in Rheumatic Diseases
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Die SCQM Foundation betreibt ein medizinisches Register für entzündlich rheumatische Krankheiten. Dieses unterstützt die Ärzte im Qualitätsmanagement der Behandlung dieser Erkrankungen und betreibt gleichzeitig eine Forschungsplattform für Langzeitstudien. Nebst den klinischen Daten führt SCQM eine Langzeitdokumentation-von Röntgenbildern und eine Biobank, in der DNA und Serum der Patienten zu Forschungszwecken eingelagert sind. Neben Arztdaten sammelt das SCQM Patient Reported Outcomes (PRO) wie Angaben zur Wahrnehmung der Krankheitsaktivität und sozio-ökonomische Daten. Das integrierte Feedbacksystem unterstützt den Arzt bei Therapieentscheidungen. Im SCQM werden schweizweit Daten zu folgenden Krankheiten gesammelt: • Rheumatoide Arthritis (RA) • Axiale Spondyloarthritis (axSpa) • Psoriasis-Arthritis (PsA) • Riesenzellarteriitis (RZA) • Polymyalgia rheumatica (PMR) Darüber hinaus verfügt das SCQM über ein Schwangerschaftsregister (RePreg).
Fachrichtung
Rheumatologie
Registertyp 
Klinisch
Datenarten
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen
Status
Aktiv, seit 1997
Population
Patienten mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen
Periodizität
Kontinuierlich
Geografische Abdeckung
National, ganze Schweiz
Trägerschaft
Medizinische Fachgesellschaften
Finanzierung
Privat
Betreiber- institution
SCQM Foundation
Aargauerstrasse 250
8048 Zürich
| Kontaktperson | Judith Safford |
| E-Mail: |
scqm |
| Tel. |
+41 43 268 55 77 |
| Website |
https://www.scqm.ch/ |
https://www.scqm.ch/de/forschu ...
https://www.scqm.ch/de/ueber-s ...
https://www.scqm.ch/de/medizin ...
https://db.scqm.ch/
https://www.linkedin.com/compa ...
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Webapp
Zeitaufwand pro Fall
zwischen 5 und 15 Min
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Der Datenschutz ist vollumfänglich gewährleistet. Die Daten werden in der Forschungsdatenbank anonymisiert gespiegelt. Wenn verschiedene in die Behandlung involvierte Ärzte Dateneinsicht haben wollen, muss dies durch den Patienten mit Unterschrift bestätigt werden. Mitarbeiter unterstehen Schweigepflicht, Passwortschutz.
Datenzugang
Ja, Datenzugang Rheumatologen haben Zugriff auf ihre eigenen Patienten und Daten zwecks Optimierung der Behandlungsqualität. Forschende können einen Studienantrag an die SCQM Geschäftsstelle richten. Dieser wird von den wissenschaftlichen Kommissionen und vom Stiftungsrat beurteilt. Bei Zustimmung erhält der Forschende einen
Rohdatendump mit der Möglichkeit einer Unterstützung bei Datenanalysen und DataScience durch die SCQM Foundation
Qualitätssicherung
Gesichert durch Dateifeldervalidierung und Data cleaning im Rahmen von Forschungsprojekten,
Berichterstattung
Ja, Wissenschaftliche Publikationen, Jährlicher Geschäftsbericht
Kontakt
Betreiber- institution
SCQM Foundation
Aargauerstrasse 250
8048 Zürich
| Kontaktperson | Judith Safford |
| E-Mail: |
scqm |
| Tel. |
+41 43 268 55 77 |
| Website |
https://www.scqm.ch/ |
https://www.scqm.ch/de/forschu ...
https://www.scqm.ch/de/ueber-s ...
https://www.scqm.ch/de/medizin ...
https://db.scqm.ch/
https://www.linkedin.com/compa ...
Stand
2020
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association