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Forum medizinische Register Schweiz

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Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SPNR – Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Kinder mit terminaler Niereninsuffizienz in der Schweiz. Es befindet sich im Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) zusammen. Das SPNR hat zum Ziel, die Inzidenz zu beschreiben, Behandlungsstrategien zu überwachen und zu verbessern, Spätfolgen zu ermitteln und zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten beizutragen. Neben der primären Nierenerkrankung werden auch zusätzliche und Folgeerkrankungen, Behandlungen, Laborwerte, Grösse, Blutdruck, Transplantatsversagen, Todesfälle und Todesursachen registriert. Das SPNR wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten des Nierenersatzverfahrens bei Kindern in der Schweiz massgeblich verbessern.

Fachrichtung

Prävention und Gesundheitsw., Kinder- und Jugendmedizin, Nephrologie, Pädiatrische Nephrologie

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Status

Aktiv, seit 1970

Population

Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 20 Jahren mit terminaler Niereninsuffizienz, wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz

Periodizität

Periodisch, jährlich

Geografische Abdeckung

National, vollständige Abgedeckung: Kinder bis zum Alter von 16 Jahren Unvollständige Abdeckung: Jugendliche im Alter von 16 bis 20 Jahren

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten

Finanzierung

Privat und öffentliche Hand

Betreiber- institution

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia, Kuehni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 6313507
Website
www.kindernierenregister.ch

http://www.ispm.unibe.ch/resea ...

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Ja, European Society for Paediatric Nephrology (ESPN) Registry
 

Weitere Schnittstellen

Ja, Swiss Renal Registry and Quality Assessment Program (SRRQAP), Swiss Transplant Cohort Study (STCS), Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR), National Institute of Cancer Epidemiology and Registration (NICER), Schweizer Wachstumsregister, Mortalitätsstatistik BFS.
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 
Zeitaufwand pro Fall
 

Neuregistrierung: ca. 4 Std., jährliches Update: ca. 1 Std.
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden vom SPNR und vom Forschungsrat der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) individuell beurteilt.
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Pseudonymisiert

Datenschutz

Schweigepflicht aller Mitarbeiter, Daten auf gesichertem Server, persönliches Login, Personendaten getrennt von Krankheitsdaten gespeichert, streng reglementierter Zugriff auf Personendaten, Datenaufbewahrung in verschlossenen Räumen, Datenauswertung anonymisiert  

Datenzugang

Ja, Anfragen werden vom SPNR und vom Forschungsrat der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gegeben sein.

Qualitätssicherung

Dateneingabe durch geschultes Personal; Vollständigkeits- und Plausibilitäts-Kontrollen; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten  

Berichterstattung

Ja, Wissenschaftliche Publikationen, Jahresberichte
 

Kontakt

Betreiber- institution

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia, Kuehni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 6313507
Website
www.kindernierenregister.ch

http://www.ispm.unibe.ch/resea ...
Stand
2019



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Elfenstrasse 18, Postfach
3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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