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Forum medizinische Register Schweiz

Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SGS – Schweizer Wachstumsstudie, Swiss Growth Study

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Die Schweizer Wachstumsstudie (SGS) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Wachstumshormon (WH)-Behandlung bei Kindern in der Schweiz. Es befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie zusammen. Bisher wurden rund 2000 Personen identifiziert, die in die SGS eingeschlossen werden können. Die SGS hat zum Ziel, therapierelevante Daten aller Personen, die in der Schweiz während ihrer Kindheit mit Wachstumshormon (WH) behandelt wurden, zu erfassen. Mit den Daten soll Nutzen (erreichte Körpergrösse), Lebensqualität und mögliche Spätfolgen (Krebsrisiko und Sterblichkeitsrisiko) nach WH-Behandlung im Kindesalter erforscht werden. Die SGS wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten und -sicherheit der WH-Therapie bei Kindern in der Schweiz massgeblich verbessern und ermöglicht allenfalls die Anpassung der Behandlungsrichtlinien.

Fachrichtung

Prävention und Gesundheitsw., Kinder- und Jugendmedizin, Pharmazeutische Medizin, Endokrinologie/Diabetologie, Med. Onkologie, Nephrologie, Radio-Onkologie / Strahlenth., Spätfolgen

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Technologie- / Produktbezogene Daten, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Status

Aktiv, seit 1985

Population

Es werden alle Personen erfasst, die seit 1985 in der Kindheit mit rekombinantem humanem Wachstumshormon in der Schweiz behandelt wurden.

Periodizität

Periodisch, bis 2011 retrospektiv, ab 2011 jährlich

Geografische Abdeckung

National, 2012: Zur Zeit keine Abdeckung von GE und VS.

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten

Finanzierung

Privat und öffentliche Hand

Betreiber- institution

Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia Kühni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 631 3507
Website
www.ispm.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Ja, Daten werden für Analysen gepoolt im Rahmen der Europäischen Studie "Safety and Appropriateness of Growth hormone treatment in Europe" (SAGhE) mit Registerdaten aus Frankreich, Belgien, Niederlande, Schweden, Deutschland, Italien, Grossbritannien
 

Weitere Schnittstellen

Ja, Patientenidentifikation erfolgt teilweise auch via Schweizer Kinderkrebsregister und Schweizer Pädiatrischem Nierenregister
 
 

Datenerfassung
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Microsoft Access 2007 und Epidata 3.1
  • Übergang auf SQL-Server geplant

 
Zeitaufwand pro Fall
 

Neuregistrierung: ca. 4 Std., jährliches Update: ca. 1 Stunde. Die Zeit beinhaltet Reise- und Organisationszeit, da die Daten vor Ort in den medizinischen Zentren erhoben werden. Die Adressvalidierung kann mehrere zusätzliche Stunden beanspruchen.
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden individuell beurteilt durch die Schweizer Wachstumsstudier und das wissenschaftliche Komitee der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SGPED).
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Personenbezogen

Datenschutz

Daten nur begrenztem Mitarbeiterkreis mit Schweigepflicht zugänglich; Datenbank verschlüsselt durch starken Algorithmus; Firewalls; Personendaten getrennt von Erkrankungsdaten gespeichert; Aufbewahrung aller Dokumente & Computer in verschlossenen Räumen; Auswertung der Daten nur anonymisiert.  

Datenzugang

Ja, Anfragen werden individuell beurteilt durch die Schweizer Wachstumsstudie und das wissenschaftliche Komitee der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SGPED). Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gegeben sein.

Qualitätssicherung

Dateneingabe durch geschultes Personal; Automatisierte Kontrollen bei Dateneingabe; Plausibilitätskontrollen von Rohdaten; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen und Jahresberichte geplant
 

Kontakt

Betreiber- institution

Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia Kühni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 631 3507
Website
www.ispm.ch
Stand
2015



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3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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