Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SKKR – Schweizer Kinderkrebsregister
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz. Es registriert Neuerkrankungen, Behandlung und Langzeit-Follow-up, und trägt zur Erfassung von Ursachen von Krebserkrankungen, zur Vorbeugung, zur Verbesserung der Behandlung und zum Vermeiden von Spätfolgen bei. Das SKKR befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) zusammen. Alle Schweizer Kinderkliniken, welche krebskranke Kinder behandeln, melden dem Register neu diagnostizierte Patienten und senden danach jährliche Updates. Weitere Patienten werden in Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregistern der Schweiz, den Spitälern und Pathologielabors registriert. Daten von rund 13'000 Patienten sind erfasst. Das SKKR ist Mitglied der International Association of Cancer Registries (IACR) und des European Network of Cancer Registries (ENCR). Am 1.1.2020 tritt das Krebsregistrierungsgesetz in Kraft. Das im Krebsregistrierungsgesetz vorgesehene Kinderkrebsregister wird ab 2020 vom Schweizer Kinderkrebsregister geführt werden. 2019 bereitet sich das SKKR auf diese Bundesaufgabe vor. Ab 2020 wird sich die Struktur und der Datensatz des Kinderkrebsregisters mit dem Inkrafttreten des Krebsregistrierungsgesetzes ändern.
Fachrichtung
Prävention und Gesundheitsw., Kinder- und Jugendmedizin, Hämatologie, Med. Onkologie, Radio-Onkologie / Strahlenth., Paediatrische Onkologie
Registertyp 
Epidemiologisch
Datenarten
Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität, Spätfolgen
Status
Aktiv, seit 1976
Population
Kinder und Jugendliche, die bis zum Alter von 20 Jahren an Krebs erkrankt sind und in der Schweiz wohnhaft sind, oder behandelt werden.
Periodizität
Kontinuierlich
Geografische Abdeckung
National, die ganze Schweiz ist abgedeckt (bis zum Alter von 20 Jahren).
Trägerschaft
Medizinische Fachgesellschaften, Universitäten
Finanzierung
Privat und öffentliche Hand
Betreiber- institution
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Claudia, Kuehni; Verena Pfeiffer |
| E-Mail: |
claudia.kuehni |
| Tel. |
+41 31 631 56 70 |
| Website |
www.kinderkrebsregister.ch |
https://www.kinderkrebsregiste ...
http://www.kinderkrebsregister ...
https://www.kinderkrebsregiste ...
https://www.kinderkrebsregiste ...
http://onlinelibrary.wiley.com ...
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Ja, Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregistern der Schweiz, mit dem National Institute of Cancer Epidemiology and Registration (NICER) und weiteren pädiatrischen Registern :http://www.ispm.unibe.ch/research/research_groups/child_and_adolescent_health/index_eng.html
Datenerfassung
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Daten werden in eine SQL Datenbank mit ACCES Front End eingegeben.
Zeitaufwand pro Fall
Neuerfassung: Zwischen 30 - 90 Min. (ohne Adressvalidierung) je nachdem wie komplett der Fall ist, oder ob Nachfragen gestellt werden müssen.
Ergänzungen Follow-up Informationen: 10 - 45 Min. je nach Komplexität.
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden vom SKKR und vom Forschungsrat der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) individuell beurteilt.
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Personenbezogen
Datenschutz
-Schweigepflicht aller Mitarbeiter -Datenbank auf hochgesicherten speziellem Server, Firewalls -Personendaten getrennt von Erkrankungsdaten gespeichert, nur begrenztem Mitarbeiterkreis zugänglich -Aufbewahrung aller Dokumente in abgeschlossenen Räumen -Auswertung der Daten nur anonymisiert.
Datenzugang
Ja, Anfragen werden vom SKKR und vom Forschungsrat der Schweizerischen Pädiatrischen Onkologie Gruppe (SPOG) individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gewährleistet sein.
Qualitätssicherung
- Dateneingabe durch geschultes Personal - Fehlende Angaben in Rücksprache mit den Datenlieferanten ergänzt - Abgleich und Ergänzung mit kantonalen Krebsregistern / Mortalitätsstatistik des Bundesamtes für Statistik - Validierung der Zugehörigkeit zur Registerpopulation über Einwohnergemeinden.
Berichterstattung
Ja, Jahresbericht, Wissenschaftliche Publikationen, Publikationen in nicht-wissenschaftlichen Zeitschriften (z.B Elternorganisationen, Pflegewissenschaften)
Kontakt
Betreiber- institution
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Claudia, Kuehni; Verena Pfeiffer |
| E-Mail: |
claudia.kuehni |
| Tel. |
+41 31 631 56 70 |
| Website |
www.kinderkrebsregister.ch |
https://www.kinderkrebsregiste ...
http://www.kinderkrebsregister ...
https://www.kinderkrebsregiste ...
https://www.kinderkrebsregiste ...
http://onlinelibrary.wiley.com ...
Stand
2019
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association