Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SIOLD – Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Ziel des SIOLD-Registers ist es, die Fälle von seltenen Lungenkrankheiten auf gesamtschweizerischer Ebene zu erfassen, um die Durchführung von klinischen, genetischen oder epidemiologischen Studien zu ermöglichen. Dank dem Register soll die Seltenheit der Fälle kein Hindernis für die Durchführung von klinischen Studien mehr darstellen. Am Projekt beteiligen sich die fünf universitären Zentren in der Schweiz sowie die schweizerischen Fachärztinnen und Fachärzte für Pneumologie, indem sie dem Register mit Einwilligung der Patienten Krankheitsfälle melden. Dank diesem Instrument können alle Teilnehmer klinische Studien vorschlagen und durchführen. Zunächst wird nur ein minimaler Datensatz erfasst. Die vollständigen Daten werden erst im Fall einer spezifischen Studie erhoben.
Fachrichtung
Pneumologie
Registertyp 
Klinisch
Datenarten
Krankheit / Diagnose
Status
Aktiv, seit 2002
Population
Patienten mit interstitiellen Pneumopathien oder seltenen Lungenerkrankungen
Periodizität
Periodisch
Geografische Abdeckung
National, Theoretisch wird die gesamte Schweiz abgedeckt, dies ist allerdings vom Interesse der Pneumologen abhängig, das nicht überall gleich gross ist.
Trägerschaft
Medizinische Fachgesellschaften, Bildung der Arbeitsgruppe entsprechend den Neigungen
Finanzierung
Privat
Betreiber- institution
Centre hospitalier universitaire vaudois
Service de pneumologie PMU BU44/07
1011 Lausanne
| Kontaktperson | Romain Lazor |
| E-Mail: |
romain.lazor |
| Tel. |
+41213144746 |
| Website |
www.siold.ch |
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Ja
Weitere Schnittstellen
Ja, Zusammenarbeit mit dem entsprechenden Register in Frankreich
Datenerfassung
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), SQL server
Zeitaufwand pro Fall
2 Min.
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: vorherige Anmeldung und Vergabe von Zugangscodes
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Abgesicherter Zugang zu Räumlichkeiten, Anlagen, Datenbank und Website. Ärzte informiert, dass die Daten mit der gleichen Vertraulichkeit zu behandeln sind wie die Patientendossiers. Die Identität des Patienten ist lediglich dem Arzt bekannt, der den Fall gemeldet hat, nicht jedoch dem Koordinationszentrum des Registers.
Datenzugang
Ja, kann beim Koordinator erfragt werden
Qualitätssicherung
Derzeit keine Überprüfung der Daten.
Berichterstattung
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Betreiber- institution
Centre hospitalier universitaire vaudois
Service de pneumologie PMU BU44/07
1011 Lausanne
| Kontaktperson | Romain Lazor |
| E-Mail: |
romain.lazor |
| Tel. |
+41213144746 |
| Website |
www.siold.ch |
Stand
2017
Externe Informationsquellen
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