Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
Im Swiss Neuropaediatric Stroke Registry werden Kinder, welche in der Schweiz leben und einen arteriell-ischämischen Schlaganfälle (AIS) oder Sinusvenenthrombosen (SVT) haben, erfasst. AIS wurde wie folgt definiert: 1) ein akut einsetzender, fokaler neurologischer Ausfall und 2) eine Bestätigung der ischämischen Läsion mittels bildgebender Verfahren, wobei die Lokalisation der Läsion mit den neurologischen Symptomen übereinstimmt. Eine SVT zeigt sich durch fokale oder generalisierte Symptome, die mit einer SVT vereinbar sind, und es kann durch bildgebende Verfahren eine Thrombose im Sinusvenensystem bestätigte werden. Daten zu den Merkmalen der Patienten, den klinischen Parametern, der Akutbehandlung, den Risikofaktoren und der Nachkontrollphase wurden dem SNPSR-Studienzentrum anonym gemeldet. Nach zwei Jahren und nach 5 Jahren werden mittels Fragebögen Daten zu einem erneuten Auftreten, zu klinischen Problemen und zur Lebensqualität erhoben. bei Kindern mit neonatalem Schlaganfall wird zusätzlich nach zwölf Jahren eine neurologische und neurokognitive Nachuntersuchung durchgeführt.
Neurologie, Phys.Med. u. Rehabilitation, Kinder- und Jugendmedizin, Hämatologie, Radiologie, Intensivmedizin
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen
Aktiv, seit 2000
Alle in der Schweiz lebenden Kinder
National
Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten
Stiftungsgelder/Drittmittel
Neuropaediatrie, Universitätskinderklinik, Inselspital 3010 Bern
Inselspital
3010 Bern
Kontaktperson | Prof. Maja Steinlin |
E-Mail: |
maja.steinlin |
Tel. |
0041 31 632 9424 |
Ja, Internationale pädiatrische Schlaganfall-Studie
Nein
Unterschiedlich, in Etappen - es erfolgt auch eine klinische Untersuchung!
Nein
Ja, uneingeschränkt
Ja
Pseudo-anonymisiert und Code für Personenenbezug separat aufbewahrt. In Datenbank anonyme Angaben.
Nein
Hin und wieder Kontrolle der Daten (meist vor Analysen). im Laufe der Jahre Datenerhebung optimiert
Ja, wissenschaftliche Publikationen