Das Ziel des Schweizer Registers für neuromuskuläre Erkrankungen ist es, die medizinische Versorgung und die Inklusion der Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu verbessern. Zahlreiche Fragen zur medizinischen Versorgung sind ungeklärt. Darum sammeln wir medizinische Information aus Kran-kenakten, z.B. über die Diagnose, den Verlauf, Komplikationen, Therapien oder die Wirksamkeit und Nebenwirkungen neuer Medikamente. Zusätzlich senden wir den Betroffenen Fragebögen zu ihren Be-dürfnissen, Lebensqualität oder Ausbildung. Dies hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren. Ein weiteres wichti-ges Ziel ist den Patienten und Patientinnen den Zugang zu therapeutischen Studien zu erleichtern indem wir sie rasch finden und informieren können. Das Register am ISPM der Universität Bern arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz und mit Patientenorganisa-tionen.

Neurologie, Orthopädische Chirurgie, Phys.Med. u. Rehabilitation, Prävention und Gesundheitsw., Kinder- und Jugendmedizin, Medizinische Genetik, Kardiologie, Pneumologie

Epidemiologisch

Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen

Aktiv, seit 2008

Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne/Becker, SMA, 2 Formen der kongenitalem Muskeldystro-phien (LAMA2, COL6) und in Zukunft weitere neuromuskuläre Erkrankungen, wohnhaft und / oder in der Schweiz.

Kontinuierlich

National, National

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten, Patientenorganisationen

Privat und öffentliche Hand

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern