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Forum medizinische Register Schweiz

Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

Swiss-Reg-NMD – Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Das Ziel des Schweizer Registers für neuromuskuläre Erkrankungen ist es, die medizinische Versorgung und die Inklusion der Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu verbessern. Zahlreiche Fragen zur medizinischen Versorgung sind ungeklärt. Darum sammeln wir medizinische Information aus Kran-kenakten, z.B. über die Diagnose, den Verlauf, Komplikationen, Therapien oder die Wirksamkeit und Nebenwirkungen neuer Medikamente. Zusätzlich senden wir den Betroffenen Fragebögen zu ihren Be-dürfnissen, Lebensqualität oder Ausbildung. Dies hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren. Ein weiteres wichti-ges Ziel ist den Patienten und Patientinnen den Zugang zu therapeutischen Studien zu erleichtern indem wir sie rasch finden und informieren können. Das Register am ISPM der Universität Bern arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz und mit Patientenorganisa-tionen.

Fachrichtung

Neurologie, Orthopädische Chirurgie, Phys.Med. u. Rehabilitation, Prävention und Gesundheitsw., Kinder- und Jugendmedizin, Medizinische Genetik, Kardiologie, Pneumologie

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2008

Population

Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne/Becker, SMA, 2 Formen der kongenitalem Muskeldystro-phien (LAMA2, COL6) und in Zukunft weitere neuromuskuläre Erkrankungen, wohnhaft und / oder in der Schweiz.

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, National

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten, Patientenorganisationen

Finanzierung

Privat und öffentliche Hand

Betreiber- institution

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson PD Dr. med. Andrea Klein
E-Mail:
andrea.klein
Website
http://www.ispm.unibe.ch/research/research_registries_and_databases/index_eng.html

https://www.swiss-reg-nmd.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Ja, Internationales Register TREAT-NMD
 

Weitere Schnittstellen

Ja, Ja, mit dem Schweizer Register für seltene Krankheiten
 
 

Datenerfassung
  • Papiergebunden
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), RedCap

 
Zeitaufwand pro Fall
 

Neuregistrierung: ca. 45 Min., Updates 1-3 Mal pro Jahr: ca. 30 Min
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfrage beim Ausschuss des Registers
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Personenbezogen

Datenschutz

Daten nur begrenztem Mitarbeiterkreis mit Schweigepflicht zugänglich, Datenbank auf hoch-gesicherten Server, persönliches Login, Aufbewahrung aller Dokumente in verschlossenen Räumen, Auswertung der Daten nur anonymisiert.  

Datenzugang

Ja, Anfrage beim Ausschuss des Registers

Qualitätssicherung

Dateneingabe durch geschultes Personal; Vollständigkeits- und Plausibilitäts-Kontrollen; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten.  

Berichterstattung

Ja, Wissenschaftliche Publikationen, Jahresberichte
 

Kontakt

Betreiber- institution

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson PD Dr. med. Andrea Klein
E-Mail:
andrea.klein
Website
http://www.ispm.unibe.ch/research/research_registries_and_databases/index_eng.html

https://www.swiss-reg-nmd.ch
Stand
2019



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Elfenstrasse 18, Postfach
3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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