Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SCCS – Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie
Steckbrief
Kurzbeschrieb
'Die Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie wurde im Jahr 2000 mit Unterstützung der Schweizer Expertengruppe für virale Hepatitis (SEVHep) lanciert und von 2001 bis 2009 vom Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung unterstützt. Gegenwärtig wird sie von einer Stiftung finanziert. An dieser Kohortenstudie beteiligen sich acht Spitalzentren (die fünf Schweizer Universitätsspitäler und drei Referenzspitäler in St. Gallen, Lugano und Neuenburg). Sie hat den Zweck, Patientinnen und Patienten mit einer positiven Hepatitis-C-Serologie (derzeit rund 6000) über einen längeren Zeitraum zu beobachten. Dieses Ziel wird erreicht, indem (i) mit Hilfe von standardisierten Fragebögen klinische Daten und Labordaten erhoben werden und (ii) Plasmaproben und Proben von peripheren mononukleären Blutzellen aufbewahrt werden. Die daraus resultierende Datenbank (betrieben durch die Clinical Trial Unit der Universität Basel) und die aufbewahrten Proben werden anschliessend genutzt, um Forschungsprojekte im Bereich Hepatitis C durchzuführen. Weitere Informationen unter http://www.swisshcv.org
Fachrichtung
Allgemeine Innere Medizin, Infektiologie, Medizinische Genetik, Gastroenterologie, Med. Onkologie
Registertyp 
Klinisch
Datenarten
Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen
Status
Aktiv, seit 2000
Population
Erwachsene (>18 Jahre) mit einer positiven Hepatitis-C-Serologie (Nachweis von Antikörpern gegen HCV (Anti-HCV) im Serum)
Periodizität
Kontinuierlich
Geografische Abdeckung
National, an der Studie können alle in der Schweiz wohnhaften Personen teilnehmen; sie müssen jedoch in einem der acht Spitalzentren aufgenommen und kontrolliert werden, die sich an der Studie beteiligen.
Trägerschaft
Spitäler, Universitäten
Finanzierung
Privat und öffentliche Hand, Die Kohorte ist durch eine Stiftung finanziert.
Betreiber- institution
Stiftung Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie
Service de Gastroentérologie et d'hépatologie, Hôpitaux Universitaires, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève
| Kontaktperson | Francesco Negro |
| E-Mail: |
Francesco.Negro |
| Tel. |
+41 22 372 93 55 |
| Website |
http://www.swisshcv.org |
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
Papiergebunden
Zeitaufwand pro Fall
Variabel (zwischen 10 und 30 min.
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: die Projekte müssen vom Wissenschaftlichen Ausschuss der Kohortenstudie evaluiert werden.
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Jeder Fragebogen ist durch einen fünfstelligen Code gekennzeichnet. Der Identifikationsschlüssel ist nur den behandelnden Ärztinnen und Ärzten bekannt.
Datenzugang
Ja, durch die Einreichung eines Projekts - auch nur in Form einer einfachen Absichtserklärung - an den Wissenschaftlichen Ausschuss.
Qualitätssicherung
Range-checks bei der Erfassung der Daten. Überprüfung der Kohärenz der Daten. Zudem werden die Daten regelmässig an die teilnehmenden Zentren abgegeben.
Berichterstattung
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Betreiber- institution
Stiftung Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie
Service de Gastroentérologie et d'hépatologie, Hôpitaux Universitaires, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève
| Kontaktperson | Francesco Negro |
| E-Mail: |
Francesco.Negro |
| Tel. |
+41 22 372 93 55 |
| Website |
http://www.swisshcv.org |
Stand
2017
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association