FMH – Berufsverband
 
Register
Forum medizinische Register Schweiz

Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SHCS – Schweizerische HIV Kohortenstudie

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Die Schweizerische HIV-Kohortenstudie wurde 1988 mit der Unterstützung des Bundesamtes für Gesundheit aufgebaut. Seit 2000 wird die Studie durch den Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung finanziert. Es handelt sich um eine Langzeit-Beobachtungsstudie zu HIV-Infizierten Personen, die in der Schweiz wohnhaft sind. In der Studie arbeiten sieben Zentren (die fünf Schweizer Universitätsspitäler sowie zwei Referenzspitäler in St. Gallen und Lugano), 14 Regionalspitäler und über 30 freipraktizierende Ärztinnen und Ärzte zusammen. Sie deckt mindestens 51% der Gesamtzahl der HIV-Infektionen ab, die seit Beginn der Epidemie den Schweizer Gesundheitsbehörden gemeldet wurden, 72% aller AIDS Fälle und schliesst 71% aller behandelten HIV-Infektionen ein. Für die Datenerhebung wird ein standardisiertes Protokoll verwendet. Bei der Aufnahme in die Studie werden verschiedene Daten erfasst, d. h. Geburtsjahr, Geschlecht und mutmasslicher Übertragungsweg. Bei jeder der halbjährlichen Nachkontrollen werden Labor- und klinische Daten beschafft. Auch die antiretrovirale Behandlung und alle weiteren Medikamente werden genau dokumentiert. Die SHCS betreibt eine Biobank mit >1.5 Mio. Plasma- und Zellproben. Die Studie dient als logistisches Netzwerk für zahlreiche Forschungsprojekte auf dem Gebiet von HIV, Koinfektionen, Komorbiditäten, sexuell übertragbare Infektionen und für epidemiologische und Grundlagenforschungsprojekte. Nähere Informationen unter: www.shcs.ch

Fachrichtung

Infektiologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Komorbiditäten / humangenetische Informationen, Resistenzinformationen

Status

Aktiv, seit 1988

Population

HIV-infizierte Personen welche in der Schweiz von Spezialärzten betreut werden.

Periodizität

Periodisch, zweimal jährlich

Geografische Abdeckung

National, die Lücken sind nicht geografisch abgegrenzt sondern durch jene Spezialärzte bedingt, die nicht an der Studie teilnehmen.

Trägerschaft

Spitäler, Universitäten, niedergelassene Fachärzte, die sich auf dem Gebiet der Infektionskrankheiten spezialisiert haben

Finanzierung

Öffentlich

Betreiber- institution

Schweizerische HIV Kohortenstudie

E-Mail:
daniele.perraudin
Tel.
+41 21 314 02 63
Website
www.shcs.ch

http://www.shcs.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Ja, Schweizerische Transplantationskohortenstudie, Internationale Kollaborationen, verschiedene Internationale Kollaborationen (ART-CC, HIV Causal, RESPOND)
 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
  • Papiergebunden
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), fürs Projekt entwickelt

 
Zeitaufwand pro Fall
 

sehr variabel und aufgeteilt zwischen dem Datenlieferanten (Aufbereitung) und dem Datenzentrum (Erfassung)
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Spezialärzte welche bereit sind sich an eines der 7 Zentren anzubinden
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Pseudonymisiert

Datenschutz

Die Namen sind nur dem behandelnden Arzt bekannt. Schon die zur Erfassung weitergeleiteten Unterlagen sind anonym. Daten, welche zu einer Identifikation der Patienten missbraucht werden könnten (z.B. Geburtsdatum) werden nur an Forscher weitergegeben, wenn sie für die geplante Studie notwendig sind.  

Datenzugang

Ja, es muss ein Forschungsgesuch eingereicht werden und ein Forscher aus unserem Netzwerk muss dabei Pate sein

Qualitätssicherung

Bei der Dateneingabe "range checks". Nach der Dateneingabe Kontrolle mit einem Computerprogramm der Datenkohärenz. Uebergabe einer Zusammenfassung der Daten an den Datenlieferanten. Jährliche Kontrolle mit dem Vergleich der Originaldokumente für eine Stichprobe der Studienteilnehmern.  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiber- institution

Schweizerische HIV Kohortenstudie

E-Mail:
daniele.perraudin
Tel.
+41 21 314 02 63
Website
www.shcs.ch

http://www.shcs.ch
Stand
2020



Kontakt

FMH Generalsekretariat
Elfenstrasse 18, Postfach
3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
info

Kontaktformular
Lageplan

Folgen Sie uns auf Social Media

       
© 2022, FMH Swiss Medical Association