Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
JIR Cohorte
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Internationale Kohorte von Patienten mit einer im Kindesalter einsetzenden entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Mit der modularen Datenerfassungsplattform lassen sich für jede Diagnose spezifische prospektive Daten erheben. Zurzeit beteiligen sich Zentren in 11 Län-dern an dieser Kohorte: Armenien, Belgien, Deutschland, Frankreich, Griechenland, Luxem-burg, Niederlanden, Marokko, Polen, Schweiz und Tunesien. Datenerfassung seit Januar 2014.
Fachrichtung
Ophthalmologie, Kinder- und Jugendmedizin, Allergologie/Immunologie, Rheumatologie
Registertyp 
Klinisch
Datenarten
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie
Status
Aktiv
Population
Kinder und Jugendliche, die in einer Sprechstunde für pädiatrische Rheumatologie betreut werden. Erwachsene, welche in rheumatologischer oder immunologischer Behandlung sind, und im Kindesalter erkrankt sind.
Periodizität
Kontinuierlich
Geografische Abdeckung
Trägerschaft
Spitäler
Finanzierung
Privat
Betreiber- institution
Fondation Rhumatismes-Enfants-Suisse
Route de la Plantay 87
1163 Etoy
| Kontaktperson | Michaël Hofer |
| E-Mail: |
info |
| Website |
www.fondationres.org |
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Webplattform
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Nein
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Zugriff auf Webplattform via doppelte Identifikation
Datenzugang
Ja, Gesuch an den Vorstand
Qualitätssicherung
Beschränkte Zahl von Personen, die Daten eingeben
Berichterstattung
Kontakt
Betreiber- institution
Fondation Rhumatismes-Enfants-Suisse
Route de la Plantay 87
1163 Etoy
| Kontaktperson | Michaël Hofer |
| E-Mail: |
info |
| Website |
www.fondationres.org |
Stand
2020
Externe Informationsquellen
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