Das Ziel des Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK) ist es, einen Beitrag zu leis-ten zur Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz. Es bezweckt eine flächendeckende nationale Datensammlung zu seltenen Krankhei-ten. Die zentrale Erfassung ermöglicht die Rekrutierung von Schweizer Patienten für nationale und internationale Studien. Längerfristig wird dadurch die Diagnostik, Therapie und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz verbessert. Das Register leistet auch einen Beitrag zur Stärkung des Forschungsstandorts Schweiz. Das Register befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz und mit Patientenorga-nisationen. Das SRSK läuft unter der Trägerschaft der Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek).

Alle Fachbereiche

Epidemiologisch

Krankheit / Diagnose

Aktiv, seit 2014

Alle Patienten mit einer gesicherten Diagnose einer seltenen Krankheit oder einem hohen klinischen Verdacht auf eine seltene Krankheit mit Wohnsitz in der Schweiz, ausser Patienten mit onkologischen Erkrankungen.

Kontinuierlich

National, National

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten, Patientenorganisationen

Privat und öffentliche Hand

Institut für Sozial-und Präventivmedizin (ISPM),
Mittelstrasse 43
3012 Bern