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Forum medizinische Register Schweiz

Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SRSK – Schweizer Register für Seltene Krankheiten

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Das Ziel des Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK) ist es, einen Beitrag zu leis-ten zur Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz. Es bezweckt eine flächendeckende nationale Datensammlung zu seltenen Krankhei-ten. Die zentrale Erfassung ermöglicht die Rekrutierung von Schweizer Patienten für nationale und internationale Studien. Längerfristig wird dadurch die Diagnostik, Therapie und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz verbessert. Das Register leistet auch einen Beitrag zur Stärkung des Forschungsstandorts Schweiz. Das Register befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz und mit Patientenorga-nisationen. Das SRSK läuft unter der Trägerschaft der Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek).

Fachrichtung

Alle Fachbereiche

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Krankheit / Diagnose

Status

Aktiv, seit 2014

Population

Alle Patienten mit einer gesicherten Diagnose einer seltenen Krankheit oder einem hohen klinischen Verdacht auf eine seltene Krankheit mit Wohnsitz in der Schweiz, ausser Patienten mit onkologischen Erkrankungen.

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, National

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten, Patientenorganisationen

Finanzierung

Privat und öffentliche Hand

Betreiber- institution

Institut für Sozial-und Präventivmedizin (ISPM),
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia Kuehni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 631 35 07
Website
http://www.ispm.unibe.ch/research/research_registries_and_databases/index_eng.html

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Ja, Ja, weitere krankheitsspezifischen Registern von seltenen Krankheiten
 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 
Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, uneingeschränkt
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Pseudonymisiert

Datenschutz

Schweigepflicht aller Mitarbeiter, sicherer Datentransfer, Daten auf gesicherten Server, persönl. Login, Personendaten getrennt von Krankheitsdaten gespeichert, streng reglementierter Zugriff auf Personendaten, Firewall, Datenaufbewahrung in verschlossenen Räumen, Datenauswertung anonymisiert  

Datenzugang

Ja, Anfrage beim Ausschuss des Registers

Qualitätssicherung

Dateneingabe durch geschultes Personal; Automatisierte Kontrollen bei Dateneingabe  

Berichterstattung

Ja, Reporting und wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiber- institution

Institut für Sozial-und Präventivmedizin (ISPM),
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia Kuehni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 631 35 07
Website
http://www.ispm.unibe.ch/research/research_registries_and_databases/index_eng.html
Stand
2019



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