Das Schweizer Register für Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie (CH-PCD) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie in der Schweiz. Es befindet sich im Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizerischen Gesellschaft für (Pädiatrische) Pneumologie zusammen. In der Pilotphase 2013 wurden 132 Patienten registriert. Das CH-PCD hat zum Ziel, die Inzidenz zu beschreiben, Behandlungsstrategien zu überwachen und zu verbessern, Faktoren zu ermitteln, welche die Prognose beeinflussen, und zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten beizutragen. Neben Daten zur Diagnostik werden auch Beschwerden, Laborwerte, Lungenfunktionstests, Hörtests, Bildgebung, Grösse und Gewicht, Behandlungen, Todesfälle und Todesursachen registriert. Das CH-PCD wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten der primären ziliären Dyskinesie bei Patienten in der Schweiz massgeblich verbessern.

Allgemeine Innere Medizin, Gynäkologie und Geburtshilfe, Ophthalmologie, ORL, Prävention und Gesundheitsw., Urologie, Kinder- und Jugendmedizin, Medizinische Genetik, Kardiologie, Nephrologie, Pneumologie, Radiologie

Epidemiologisch

Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Technologie- / Produktbezogene Daten, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Aktiv, seit 2013

Patienten mit primärer ciliärer Dyskinesie, wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz

Periodisch, jährlich

National

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten

Privat und öffentliche Hand

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern