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Forum medizinische Register Schweiz

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Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

GUCH-Register – Nationales Register zur Erfassung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Durch die Erfolge der letzten Jahrzehnte in der pädiatrischen Herzchirurgie überleben 90-95% aller Kinder mit angeborenen Herzfehlern bis ins Erwachsenenalter. Es entstand so eine wachsende Kohorte von Erwachsenen mit reparierten angeborenen Herzfehlern, welche mehrheitlich in den grossen Zentren (Universitätsspitäler und grosse Kantonsspitäler) in dafür spezialisierten Sprechstunden betreut werden. Viele dieser Kohorten sind erst am Entstehen. Langzeitkomplikationen und die optimalen Behandlungsstrategien im Erwachsenenalter sind noch wenig bekannt. Unser Register soll alle Patienten mit komplexen Herzfehlern erfassen, die an spezialisierten Zentren in der Schweiz betreut werden. Es wird erfasst, wie viele solche Patienten in der Schweiz leben, wie die Kohorten wachsen, wieviele Patienten kardiale Langzeitkomplikationen aufweisen und wieviele Patienten an ihrer Herzerkrankung versterben.

Fachrichtung

Herz- und thorak. Gefässchir., Kardiologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie

Status

Aktiv, seit 2012

Population

Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, alle Universitätskliniken, Kantonspital St. Gallen und Luzern, Klinik im Park

Trägerschaft

Spitäler

Finanzierung

Privat

Betreiber- institution

Universitätsspital Basel, Kardiologie
Petersgraben 4
4031 Basel

Kontaktperson PD Dr. Daniel Tobler
E-Mail:
daniel.tobler
Tel.
+41 61 556 58 40
Website
www.herzfehler-register.ch

www.sgk-watch.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), SecuTrial
 
Zeitaufwand pro Fall
 

5-20 Minuten
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: National anerkannte Sprechstunde für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Pseudonymisiert

Datenschutz

Pseudonymisierung, online-Datenbank, Erstellen der elektronischen Case Report Forms erfolgt durch das Datamanagement Team des Clinical Trial Center des UniversitätsSpitals Zürich (eCRF Design, Plausibilitäsprüfungen, Data Cleaning und Query Resolution)  

Datenzugang

Nein

Qualitätssicherung

Review der Daten durch Abteilungsleiter  

Berichterstattung

 

Kontakt

Betreiber- institution

Universitätsspital Basel, Kardiologie
Petersgraben 4
4031 Basel

Kontaktperson PD Dr. Daniel Tobler
E-Mail:
daniel.tobler
Tel.
+41 61 556 58 40
Website
www.herzfehler-register.ch

www.sgk-watch.ch
Stand
2015



Kontakt

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Elfenstrasse 18, Postfach
3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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