Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
Multiple Sklerose Register – Schweizer Multiple Sklerose Register
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Das Schweizer Multiple Sklerose Register ist ein nationales patientenorientiertes Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Verbreitung von Multiple Sklerose (MS) und die Lebensqualität von MS-Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren. Initiantin und Trägerin dieses Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Durchführung obliegt dem Institut für Epidemiologie, Biostatistik & Prävention der Universität Zürich in schweizweiter Zusammenarbeit mit neurologischen Zentren, Rehabilitationskliniken und anderen universitären Instituten. Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen von MS-Betroffenen per Online- oder Papierfragebogen bearbeitet werden. Ergänzend dazu werden retrospektiv Daten aus medizinischen Krankenakten erhoben. Weitere Forschungsthemen betreffen beispielsweise die Lebensqualität, die Mobilität, persönliche Ressourcen, die Arbeitssituation, die psychische Gesundheit, medikamentöse und nicht-medikamentöse MS-Therapien, die klinische Progression von MS oder alternativmedizinische Behandlungen.
Fachrichtung
Neurologie
Registertyp 
Epidemiologisch
Datenarten
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität
Status
Aktiv
Population
Personen mit bestätigter MS-Diagnose oder einem klinisch-isolierten Syndrom (CIS), mindestens 18 Jahre alt, wohnhaft in der Schweiz
Periodizität
Periodisch, halbjährlich
Geografische Abdeckung
National
Trägerschaft
Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
Finanzierung
Privat
Betreiber- institution
Institut für Epidemiologie, Biostatistik & Prävention, Universität Zürich
8001 Zürich
| Kontaktperson | Prof. Dr. Viktor von Wyl |
| E-Mail: |
Viktor.vonwyl |
| Tel. |
+41 44 634 48 59 |
| Website |
www.ms-register.ch |
https://www.multiplesklerose.c ...
https://www.ebpi.uzh.ch
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Ja, Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Multiple Sklerose Kohortenstudie. Bei Einwilligung der betroffenen Person besteht die Möglichkeit zum Datenaustausch zwischen den beiden Studien.
Datenerfassung
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Regelmässige Umfragen für MS-Betroffene zum medizinischen Verlauf der MS, zur Alltagsbewältigung sowie zur Lebensqualität. Die Teilnahme für MS-Betroffene ist via Online-Plattform oder über Papierformulare möglich. Einmalige Einstiegsumfrage im Umfang von ca. 20 Minuten. Im Anschluss daran halbjährlich wiederholte Befragungen von ca. 45 Minuten Dauer. Bei einer repräsentativ ausgewählten Untergruppe ergänzend dazu Da-tenerhebung aus medizinischen Krankenakten
Teilnahmepflicht
Nein
Teilnahme- möglichkeit
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Für Teilnehmende: mind. 18 Jahre alt, vermutete oder bestätigte MS-Diagnose oder ein klinisch-isoliertes Syndrom (CIS), Wohnsitz oder medizinische Versorgung in der Schweiz
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Pseudonymisiert
Datenschutz
Alle Forschungsdaten sind verschlüsselt, d.h. ohne Identifikatoren gespeichert. Identifikationsdaten werden separat und speziell geschützt gespeichert; deren Zugang ist auf wenige ausgewählte Mitarbeitende des MS Register Datenzentrums beschränkt.
Datenzugang
Ja, es muss ein Forschungsgesuch eingereicht werden und ein Mitglied der MS Register Forschungskommission muss die Funktion als „Pate“ übernehmen. Zudem besteht auch die Möglichkeit für „nested studies“.
Qualitätssicherung
Die Datenqualität wird regelmässig geprüft, unter anderem auch durch Zustellung von Zusammenfassungen an teilnehmende Personen. Standardprozesse sind als SOPs dokumentiert und deren Einhaltung wird regelmässig überprüft.
Berichterstattung
Ja, Wissenschaftliche Publikationen; Laienpublikationen
Kontakt
Betreiber- institution
Institut für Epidemiologie, Biostatistik & Prävention, Universität Zürich
8001 Zürich
| Kontaktperson | Prof. Dr. Viktor von Wyl |
| E-Mail: |
Viktor.vonwyl |
| Tel. |
+41 44 634 48 59 |
| Website |
www.ms-register.ch |
https://www.multiplesklerose.c ...
https://www.ebpi.uzh.ch
Stand
2020
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association