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Forum medizinische Register Schweiz

Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

Swiss-CP-Reg – Schweizer Cerebralparese Register

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Das Ziel des Schweizer Cerebralparese Registers ist es, die künftige medizinische Versorgung und die Inklusion der Menschen mit Cerebralparese (CP) zu verbessern. Zahlreiche Fragenstellungen in Bezug auf die optimale therapeutische Versorgung und die Betreuung von Menschen mit CP und Ihren Familien sind ungeklärt. Darum erheben wir medizinische Informationen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit CP in der Schweiz. Diese Daten werden routinemäßig in Kliniken oder Arztpraktiken gesammelt (z.B. Ursachen von CP, Klassifizierung, Komorbiditäten, Therapien). Darüber hinaus senden wir Fragebögen an Personen mit CP und ihren Familien, um mehr über den Familienhintergrund, die Lebensqualität, die Behandlung und die Bildung zu erfahren. Das Register befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Kinderärzten aus allen grossen Kliniken der Schweiz und mit Patientenorganisationen.

Fachrichtung

Kinderchirurgie, Neurochirurgie, Neurologie, Orthopädische Chirurgie, Phys.Med. u. Rehabilitation, Prävention und Gesundheitsw., Kinder- und Jugendmedizin, Neuropathologie, Neuropädiatrie, Entwicklungspädiatrie, Rehabilitation

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Technologie- / Produktbezogene Daten, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Status

Aktiv, seit 2017

Population

Personen mit Cerebralparese wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten, Patientenorganisationen

Finanzierung

Privat und öffentliche Hand

Betreiber- institution

Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia Kühni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 631 35 07
Website
https://www.swiss-cp-reg.ch/

http://www.ispm.unibe.ch/resea ...

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Ja, Surveillance of Cerebral Palsy in Europe

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
  • Papiergebunden
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), RedCap

 
Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden vom Swiss-CP-Reg Steering Board individuell beurteilt.
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Personenbezogen

Datenschutz

Daten nur begrenztem Mitarbeiterkreis mit Schweigepflicht zugänglich, Datenbank auf hochgesicherten Server, persönliches Login, Aufbewahrung aller Dokumente in verschlossenen Räumen, Auswertung der Daten nur anonymisiert.  

Datenzugang

Ja, Anfragen werden vom Swiss-CP-Reg Steering Board individuell beurteilt.

Qualitätssicherung

Dateneingabe durch geschultes Personal; Vollständigkeits- und Plausibilitäts-Kontrollen; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten  

Berichterstattung

Ja, Wissenschaftliche Publikationen, Jahresberichte
 

Kontakt

Betreiber- institution

Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Claudia Kühni
E-Mail:
claudia.kuehni
Tel.
+41 31 631 35 07
Website
https://www.swiss-cp-reg.ch/

http://www.ispm.unibe.ch/resea ...
Stand
2019



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Elfenstrasse 18, Postfach
3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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