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Forum medizinische Register Schweiz

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Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SPAC – Schweizer Pädiatrische Atemwegsstudie

Steckbrief

Kurzbeschrieb

Die Schweizer Pädiatrische Atemwegskohorte (SPAC) ist eine prospektive, rein beobachtende Kohortenstudie. Die SPAC-Studie hat zum Ziel Daten zu respiratorischen Symptomen bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz zu sammeln. Das Studienzentrum befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern. Es registriert Kinder im Alter von 0-16 Jahre, die aufgrund respiratorischer Symptome die Sprechstunde einer pädiatrisch-pneumologischen Tagesklinik/Praxis zur Abklärung und Behandlung aufsuchen. Bei Eintritt in die Studie erhalten die Eltern und deren Kinder einen standardisierten Fragebogen, um Symptome, Risikofaktoren und die Lebensqualität abzufragen. Ausserdem werden medizinische Informationen zu Untersuchungsresultaten, Diagnose und Therapie aus den Krankengeschichten extrahiert. Im weiteren Verlauf erhalten die TeilnehmerInnen jährlich einen weiteren Fragebogen. Die SPAC-Studie rekrutiert Patienten seit Juli 2017. .

Fachrichtung

Kinder- und Jugendmedizin

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit / Diagnose, Intervention / Therapie, Risiken / Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2017

Population

Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 16 Jahren, die aufgrund respiratorischer Symptome in eine pädiatrisch-pneumologischen Tagesklinik/Praxis zur Abklärungen oder Behandlung kommen, und in der Schweiz wohnhaft sind.

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, National, ganze Schweiz (im Aufbau, zurzeit noch unvollständig).

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten

Finanzierung

Öffentlich

Betreiber- institution

Institute for Social and Preventive Medicine
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Carmen de Jong
E-Mail:
carmen.dejong
Tel.
+41 31 631 59 75
Website
http://www.ispm.unibe.ch/

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Ja, Für gewisse Analysen wird der Kohortendatensatz ergänzt mit vorhandenen repräsentativen Datensätzen aus der Normalbevölkerung (Swiss National Cohort, medizinische Krankrenhausstatistik, Geburtenregister, andere diagnoseregister, Distanz von Wohnadresse zu

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
  • Papiergebunden
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), REDCap

 
Zeitaufwand pro Fall
 

Neuerfassung zwischen 60 – 90 Min., Follow-up Informationen: 10 – 20 Min. Papiergebunden und digital.
 

Teilnahmepflicht

Ja, auf Grund von gesetzlichen Bestimmungen
 

Teilnahme- möglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Ja, Anfragen werden von den kollaborierenden pneumologischen Kliniken individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gewährleistet sein
 

Einwilligung Patienten

Ja
 

Personenbezug

Personenbezogen

Datenschutz

Schweigepflicht aller Mitarbeiter. Datenbank auf hochgesicherten speziellem Server, Firewalls. Personendaten getrennt von Erkrankungsdaten gespeichert, nur begrenztem Mitarbeiterkreis zugänglich. Aufbewahrung aller Dokumente in abgeschlossenen Räumen. Auswertung der Daten nur anonymisiert.  

Datenzugang

Nein

Qualitätssicherung

Diese wird durch regelmässige Routinequalitätskontrollen überprüft. Fehlende Daten werden wo möglich aus den Krankengeschichten ergänzt. Unstimmigkeiten werden geprüft und validiert.  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiber- institution

Institute for Social and Preventive Medicine
Mittelstrasse 43
3012 Bern

Kontaktperson Carmen de Jong
E-Mail:
carmen.dejong
Tel.
+41 31 631 59 75
Website
http://www.ispm.unibe.ch/
Stand
2017



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Elfenstrasse 18, Postfach
3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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