Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SNLKG – Schweizerischen Nationalregisters für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Steckbrief
Kurzbeschrieb
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sind die häufigste kraniofaziale Fehlbildung. In Absprache und unter Beteiligung aller Zentren, die an der Behandlung dieser Patienten beteiligt sind, haben wir ein Register der in der Schweiz wohnhaften Patienten aufgebaut, um den Stand der epidemiologischen Kenntnisse zu diesem Problem zu verbessern.
Fachrichtung
Kinderchirurgie, ORL, Plastische Chirurgie, Prävention und Gesundheitsw., Mund-, Kiefer- + Gesichtschir., Kinder- und Jugendmedizin, Medizinische Genetik
Registertyp 
Epidemiologisch
Datenarten
Soziodemographie, Krankheit / Diagnose, in der Schwangerschaft auftretende Ereignisse, welche die Krankheit verursachen können
Status
Aktiv, seit 2011
Population
Alle Kinder, die mit einer Lippen- oder Gaumenspalte geboren werden
Periodizität
Kontinuierlich
Geografische Abdeckung
National, vollständige Abdeckung, freiwillige Unterstellung seitens der Zentren, aber einige Zentren mit geringerer Bereitschaft.
Trägerschaft
Medizinische Fachgesellschaften, Universitäten
Finanzierung
Öffentlich
Betreiber- institution
Hôpital des Enfants - Hôpitaux universitaires de Genève
6, rue Willy-Donzé
1205 Genève
| Kontaktperson | Giorgio La Scala |
| E-Mail: |
giorgio.lascala |
| Tel. |
+41 22 372 46 63 |
| Website |
www.hug-ge.ch |
http://www.swisscleftregistry. ...
http://www.swisscleftregistry. ...
Weitere Informationen
Schnittstellen
Anbindung an andere Register
Nein
Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?
Nein
Weitere Schnittstellen
Nein
Datenerfassung
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Teleform
- Adobe Acrobat Form
Zeitaufwand pro Fall
<10 minutes
Teilnahmepflicht
Ja, Verpflichtung gegenüber dem Ethikausschuss
Teilnahme- möglichkeit
Nein
Einwilligung Patienten
Ja
Personenbezug
Personenbezogen
Datenschutz
Stockage derrière firewall hospitalier HUG sur réseau interne sécurisé. Anonymisation des données avant analyse.
Datenzugang
Nein
Qualitätssicherung
Validation des données à la saisie, avec deuxième validation périodique par le PI. Batterie de test de validation des données (duplicata, incongruences, etc.) sur base de données. Si missing data ou incongruence, demande de renseignement au médecin envoyeur.
Berichterstattung
Kontakt
Betreiber- institution
Hôpital des Enfants - Hôpitaux universitaires de Genève
6, rue Willy-Donzé
1205 Genève
| Kontaktperson | Giorgio La Scala |
| E-Mail: |
giorgio.lascala |
| Tel. |
+41 22 372 46 63 |
| Website |
www.hug-ge.ch |
http://www.swisscleftregistry. ...
http://www.swisscleftregistry. ...
Stand
2020
Externe Informationsquellen
© 2022, FMH Swiss Medical Association