Le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH ; en allemand : ADHS) est une affection chronique constitutionnelle et multifactorielle qui se manifeste tout au long du développement d’une jeune personne et peut avoir des effets dans tous les domaines de la vie. Un diagnostic correct et un traitement adéquat se révèlent donc d’une grande importance.

Pour ce tableau clinique, on dispose de critères diagnostiques et thérapeutiques médicaux établis (lignes directrices) et globalement reconnus. Plusieurs disciplines médicales revendiquent pour elles-mêmes le diagnostic et le traitement du TDAH. En outre, d’autres professions sont également impliquées dans la thérapie. Cependant, en ce qui concerne l’interdisciplinarité, des standards de qualité insuffisants ou contradictoires peuvent réduire le pronostic.

Le groupe de travail sur le TDAH pour les cantons de Saint-Gall (SG) et d’Appenzell (AR/AI), nommé « ADHS SG/AR/AI », a été créé afin d’évaluer les positions des spécialistes et leurs offres divergentes, de manière à les intégrer au mieux et à définir des normes de qualité interdisciplinaires, soutenues conjointement par toutes les professions. 

Domaine interdisciplinaire des soins ambulatoires du TDAH dans les cantons de Saint-Gall et d’Appenzell.

Le concept du projet peut également être transposé sur l’interface entre les secteurs hospitalier et ambulatoire, ainsi que sur le secteur ambulatoire d’autres cantons. Les directives diagnostiques et thérapeutiques sous-jacentes présentent une validité internationale et sont acceptées de manière générale. L’innovation du projet réside dans la mise en oeuvre des directives sur le long terme et surtout dans la conceptualisation de la coopération entre plusieurs professions. À ce titre, le projet représente une innovation et complète les lignes directrices existantes de manière significative. 

Début du projet et conceptualisation : 2016-2021.
Lancement de la mise en oeuvre pratique : avril 2021, au moment de l’impression du manuel.
Première évaluation : après une année.

• Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Saint-Gall (KJPD SG)
• Pédopsychiatres en pratique privée (SGGPP)
• Psychologues et psychothérapeutes (Verein Ostschweizer PsychotherapeutInnen, VOPT)
• Policlinique de pédiatrie ambulatoire (Ostschweizer Kinderspital OSK)
• Pédiatres en pratique privée (Vereinigung Ostschweizer Kinderärzte, VOK)
• Services de psychologie scolaire de Saint-Gall (canton et ville) et d’Appenzell (ZEPT ; SPD-SG)

La première étape a consisté à conceptualiser un groupe de travail interdisciplinaire qui a invité tous les groupes de professionnels des cantons de Saint-Gall et d’Appenzell travaillant dans les domaines diagnostique et thérapeutique à prendre part au projet en présentant leurs pratiques et leurs normes. Celles-ci ont été comparées aux lignes directrices internationales et à l’état actuel des connaissances sur le TDAH. Ceci a permis l’élaboration d’un consensus, qui peut être soutenu par toutes les disciplines et appliqué en particulier dans le cadre de l’évolution à long terme. Ce lent processus de consolidation interdisciplinaire a constitué une étape importante vers une égale représentation de tous les groupes professionnels impliqués. L’objectif est de clarifier les responsabilités dans le processus diagnostique et thérapeutique, de maintenir la facilité d’échange et de communication pour les transmissions de cas, ainsi que de constituer un réseau efficace de spécialistes dans les cantons concernés. La rédaction du « concept de prise en charge du TDAH » marque le premier temps du processus, suivi de sa mise à la disposition de toutes les personnes intéressées au sein des groupes professionnels impliqués en avril-mai 2021.

Dans un deuxième temps, le concept devrait être présenté sous forme de conférences et de cours de formation. Par la suite est prévue la création de cercles de qualité, servant à entretenir l’échange interdisciplinaire et maintenir les normes de qualité.

Une fois la mise en oeuvre du concept amorcée, le groupe de travail sera remplacé par un parrainage qui reste à établir, afin d’actualiser et de développer en permanence les critères de qualité.

• Lancement du projet
• Élaboration de formation postgraduée et continue
• Pérennisation de l’adhésion au concept par les acteurs du projet et les fournisseurs de prestations
• Lancement et suivi des cercles de qualité
• Assurance qualité du projet et contact avec l’ASQM
• Évaluation, développement et mise à jour permanente du concept

Enquête de base en 2019 dans les cabinets pédiatriques de Suisse orientale pour évaluer le diagnostic et la prise en charge du TDAH dans les cabinets.

54 questionnaires (taux de réponse de 61,1 %).

Points abordés dans le questionnaire : données démographiques, nombre de patient-e-s présentant un TDAH, diagnostic et types de traitement, médication, annonces à l’assurance-invalidité. Le questionnaire offrait également la possibilité d’exprimer librement des besoins ou des critiques concernant le domaine thérapeutique impliqué.

L’enquête a fourni des résultats intéressants sur la répartition des diagnostics et des pratiques thérapeutiques dans le secteur ambulatoire des cabinets. Par le biais de la répartition par âge des principaux prestataires de traitement, elle a permis notamment de mettre en évidence un besoin en matière de relève.

D’autres enquêtes sont prévues auprès des autres groupes professionnels impliqués dans le diagnostic et le traitement. Elles sont liées à l’établissement du parrainage. 

Réunions du groupe de travail (5 personnes) :
3 réunions de 3 heures chaque année (2016-2021).
Conceptualisation/recherche et rédaction entre les réunions :
12 membres du groupe de travail à 12 heures par personne.
Développement du questionnaire et évaluation : > 45 heures.
Rédaction et mise en page : > 116 heures.
Le travail et les coûts ont été supportés individuellement par tous les membres du groupe de travail, sans contribution financière externe.
Relecture : > 2300 francs.
Frais d’impression : > 1000 francs, aimablement sponsorisés. 

Fondé sur des lignes directrices internationales, le concept de soins vise à établir un consensus interdisciplinaire, qui rende justice à la complexité du tableau clinique, à sa diversité et aux difficultés rencontrées sur le long terme.

Des critères de triage et des algorithmes décisionnels clairement définis devraient permettre de clarifier et de simplifier les responsabilités de matière de soins, ainsi que le type et l’étendue des thérapies.

L’objectif consiste à garantir la continuité thérapeutique à un niveau de qualité comparable pour les enfants concernés et leurs familles, soumis à un stress psychologique considérable. 

• KJPD : aucun
• Pédopsychiatres de la SGGPP : aucun
• OSK : aucun
• VOK : aucun
• VOPT : aucun
• ZEPT : aucun
• SPD-SG : aucun

Dr. med. Suzanne Erb, KJPD St. Gallen, Brühlgasse 35/37, 9004 St. Gallen 
Dr. med. Elisabeth Müller, Ostschweizer Kinderspital, Claudiusstrasse 6, 9000 St. Gallen 

Groupe de travail sur le TDAH pour les cantons de Saint-Gall (SG) et d’Appenzell (AR/AI) ; nom allemand : ADHS SG/AR/AI
Dr. med. Sibille Kühnel
Praxis Aufwind
Ringgasse 27
9450 Altstätten

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