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Registres

Les registres médicaux ont une fonction essentielle : ils font partie intégrante de l’assurance qualité, ils contribuent à la transparence et à la comparabilité des prestations médicales, ils sont à la base de la recherche clinique et épidémiologique et ils fournissent des données importantes pour la politique de santé et la planification des soins. Avec l’augmentation des maladies chroniques et les dernières avancées dont la médecine personnalisée, le big data, les outils de quantification personnelle (quantified self technologies) et la cybersanté, les registres prennent toujours plus d’importance.

Recommandations registres

Les registres offrant des données fiables revêtent toujours plus d’importance dans le milieu de la santé et leur nombre ne cesse de croître avec l’augmentation du volume de données. Soucieuses de garantir leur qualité, les organisations FMH, ANQ, ASSM, H+ et unimedsuissse ont publié des recommandations communes qui contiennent des standards minimaux en matière de protection et de qualité des données.

Ces recommandations s’adressent en premier lieu aux responsables de registres, à leurs collaborateurs et aux participants, et en deuxième lieu aux organes dirigeants d’hôpitaux et d’autres fournisseurs de soins, aux assureurs-maladie et accidents, ainsi qu’aux institutions politiques impliquées dans la planification des soins. Elles fournissent des informations permettant de vérifier la qualité des registres médicaux avant et/ou après leur création.

Les recommandations ne sont pas juridiquement contraignantes, mais bénéficient d’un large soutien des principaux acteurs de la santé grâce à une consultation étendue et à une acceptation élevée.

Registres de santé – Recommandations communes

Bulletin des médecins suisses, n° 41, 2016 

Plateforme suisse des registres médicaux

Le projet Plateforme suisse des registres médicaux vise à promouvoir la transparence dans le domaine des registres médicaux en Suisse. Il montre dans quels registres sont collectées quelles données médicales et avec quelle qualité, et qui y a accès. Dans le cadre de ce projet, la FMH a mis sur pied une plateforme dont la vocation est de mettre les informations récoltées sur les registres à la disposition des personnes intéressées, d’améliorer la collaboration entre les responsables de registres et d’aider les personnes souhaitant créer un registre. Outre une brève description des registres, on y trouve des renseignements sur la région géographique, le type de données, la méthode, la population, les possibilités de participation, l’accès aux données, le financement ou encore l’établissement de rapports.

Régulièrement mise à jour, la plateforme servira de base aux prochains travaux de l’ASQM dans le domaine des registres.

Patient Centered Outcome Registry (PCOR)

Les données de registres médicaux sont utiles pour évaluer si un traitement est pertinent et efficace. Pour cela, les données concernant le diagnostic, l’indication et le résultat de santé doivent avoir été relevées au préalable dans un questionnaire interdisciplinaire élaboré à cet effet. Sauvegardées dans un registre central (Patient Centered Outcome Registry, PCOR), ces données pourront, après évaluation, servir de base pour le développement d’un système d’interrogation permettant d’adapter les traitements aux besoins. Lors d’un projet pilote, la FMH teste actuellement l’utilité et la compatibilité de ce questionnaire dans la pratique.

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